همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آنها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.
تا اینکه شیشه شیر ضد نفخ خریدم.خداییش خیلی اروم شده.هیچ دارویی موثر نبود.فقط این شبشه شیر ضد نفخ که خریدم عالیه.حتما امتحان کنید.دختر من الان فوقش ۱-۲ساعت گریه میکنه شبا بعدش راحت میخوابه.یعنی۸۰٪دردش کم شده بخدا
نوزادانی که به نوع شدید بیماری پروانه ای جانکشنال مبتلا گردیده‌اند، به علت وجود تاول‌های وسیع، دچار عفونت و از دست دادن مایعات بدن می‌گردند.
تو مگو همه به جنگند و ز صلح من چه آید تو یکی نِه‌ای، هزاری، تو چراغ خود برافروز
مشکلات تغذیه موجب تاخیر در التیام زخم می‌گردد و سرعت رشد کودکان را کم می‌کند.
می خوره راحت زور میزنه و پیپی میکنه . شیره خشک بچه ام خیلی مهمه . من همه نوع شیره خشک و امتحان کردم فقط اپتومیل .
حتی مصرف برخی داروها مانند هيوسيامين برای کودکان بسیار خطرناک است.
با انعکاس نور می‌توان لایه یا لایه‌های پوست را شناسایی کرد و همچنین پزشکان عملکرد پروتئین‌های مورد نیاز در رشد پوست را نیز بررسی می‌کنند.
بیماری پروانه‌ای یک نوع بیماری پوستی ژنتیکی کمیاب می‌باشد که یک نفر از هر ۵۰ هزار نفر در جهان دچار این بیماری می‌شوند. به طور تقریبی می‌توان بیان کرد افراد در هر سن و از هر گونه نژادی که باشند ممکن است به این بیماری مبتلا گردند. این بیماری ارثی نمی‌باشد ولی کسانی که والدین آنها به این بیماری مبتلا گردیده‌اند، شانس بیشتری در مبتلا شدن به این بیماری دارند.
اگر زخم ها علایم عفونت گسترده (تب، ضعف، ورم try this out غدد لنفاوی) را نشان دهند، ممکن است پزشک آنتی بیوتیک تجویز کند.
با کودک خود به آهستگی و آرامی برخورد نمایید، کودک شما به نوازش احتیاج دارد ولی تلاش کنید، بسیار آرام و ملایم او را نوازش دهید.
و یا می تونه به خاطر عدم دفع مدفوع باشه که احتمالش می تونه یبوست باشه.علل دیگه ای هم داره که با کولونوسکوپی با بیهوشی مشخص می شه.
مشکلاتی در بلع، اگر تاول ها در دهان و گلو وجود داشته باشد،
کودک خود را به آرامی در آغوش بگیرید: نوزادان و کودکان نیاز به در آغوش گرفته شدن دارند، اما باید به آرامی انجام شود، برای بلند کردن فرزند ابتدا آن را روی یک زیرانداز نرم مانند پنبه قرار دهید، که زیر باسن و پشت گردن را بپوشاند و کودک را با گرفتن زیر بازو بلند نکنید.